RÜCKSCHAU

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Unsichtbare MS-Erkrankte trotz Corona wieder sichtbar machen

Unsichtbare MS-Ekrankte trotz Corona wieder sichtbar machen

Mitglieder der MS SHG Marburg-Biedenkopf zeigen Gesicht, um neben allen öffentlichen Debatten um u.a. Wirtschaft und Urlaub darauf aufmerksam zu machen, dass die Problemlagen für Menschen mit Chronischer Erkrankung und Behinderung weit entfernt sind von der „neuen Normalität“. Teilhabe war gefühlt gestern und die Selbsthilfe unter mit erheblichem Risiko durch Coronafolgen ausgesetzten Menschen war die letzen Monate und ist  die nächsten Monate kaum  umsetzbar/lebbar.

Wir brauchen Rettungsschirme der Menschlichkeit in erster Linie für die Geschwächten!

 

Corona macht Menschen mit Multiple Sklerose unsichtbar, auch am Welt MS-Tag ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sozialer physischer Kontakt als essentielle KLAMMER, um Halt zu geben und zu finden.
Foto: privat

 

 

Corona macht Menschen mit MS unsichtbar,
auch am Welt MS-Tag?

Anlässlich des Welt Multiple Sklerose Tages am 30.05.2020 zeigt die MS Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf wieder Gesicht. Nicht wie sonst durch Plakate und Flyer, durch Infostände oder mit der Fühlstraße, die durch Simulation verschiedene Behinderungen der MS nachfühlbar macht. Die Pandemie macht das unmöglich, aber Gesicht zeigen heißt, die Lebenswirklichkeit zu schildern, aus der Nichtwahrnehmung herauszutreten. Durch Corona sind die Menschen mit der Erkrankung der 1.000 Gesichter, der MS, fast unsichtbar geworden. Die Risikominimierung zwingt zur selbstauferlegten Quarantäne. Die Ängste machen allzu oft sprachlos und isolieren weiter von all den Öffnungen, die der Mehrheit der Bevölkerung als für sich selbstverständlich reklamieren. Sozialkontakte selbst mit Angehörigen waren unmöglich und sind immer noch schwierig, nicht nur in stationären Einrichtungen. Menschen die unheilbar an der entzündlichen Autoimmunerkrankung des Zentralen Nervensystems leiden, können oft die schwer erkämpften Nischen der Teilhabe nicht mehr wahrnehmen. Monatliche Treffen der MS Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf fallen weiter aus, der Stammtisch für Betroffene ist ebenfalls aufgrund der Auflagen unmöglich, der jährliche Tagesausflug und der Höhepunkt des Jahresprogramms die Gruppenfreizeit bleiben undurchführbar. Gleiches gilt für die seit vielen Jahren stattfindenden Motologietherapiekurse, in dem der so zentrale Zusammenhang von Bewegung auf die Psyche und umgekehrt stärkend aufgenommen wird. In 2021 besteht die MS Selbsthilfegruppe 40 Jahre und finanziert sich zu ca. 95 % aus Spenden. In Zeiten länger anhaltender Rezession wird das existenzbedrohend, wird das Spendenaufkommen insbesondere aus der Wirtschaft ausbleiben.
Wichtiger ist aber noch, so der Gruppenleiter Bernd Gökeler, dass die Selbsthilfe von den persönlichen physischen Treffen als Basis lebt. Erst in der gegenseitigen Wahrnehmung, kann man gegenseitig erkennen wie es dem jeweils anderen wirklich geht. Erst längeres Beisammensein schafft die Atmosphäre um sich zu öffnen, Hilfebedarfe und Möglichkeiten zur Hilfe zu erkennen. Die Beschränkung auf Telefon und WhatsApp über Monate sind absolut kein Ersatz. Zu bangen ist, ob über die lange Zeitspanne die Strukturen weiter existieren und dann wieder tragen.
Armut macht krank und Krankheit macht oft arm und sowohl Krankheit als auch Armut isolieren, neben den Barrieren im Alltag.. Der Grundsicherungssatz oder die geringen Erwerbsminderungsrenten sind nicht geeignet neben der Mehrbelastung durch Masken und Desinfektionsmittel auch noch in die technische Ausstattung für u.a. Videotelefonie zu investieren. Spätestens bei Einführung der Tracking App müssen Menschen mit geringem Einkommen einen Zuschuss bekommen, um nicht aus materiellen Gründen davon ausgeschlossen zu bleiben. Ganz abgesehen von der Notwendigkeit der Vermittlung des Anwender*innenwissens. Ausgerechnet die Risikogruppen blieben ansonsten mindestens zum Teil außen vor. Gefordert wird auch eine zeitnahe und kostenfreie Versorgung der Risikogruppe mit PS2 Masken, für sie ist nicht nur der Schutz der Anderen, sondern der Selbstschutz zentral, auch für das Gefühl der eigenen Sicherheit und dem daraus erwachsenden Zutrauen wieder nach Außen gehen zu können.
Gökeler reklamiert, dass die Beschreibung des Alltags der Menschen mit Behinderung und Chronischer Erkrankung in Zeiten von Corona öffentlich kaum stattfindet. Fast alle Gremien der Selbstvertretung ruhen oder die Vertreter*innen können nicht wirksam sein, weil sie oft selber einer Risikogruppe angehören. Empowerment ist in Anbetracht der realen oder gefühlten Gefahrenlage schwer möglich. Die ohnehin aufgrund des Unterstützungsbedarfes bestehende Abhängigkeiten sind jetzt auch noch gepaart mit dem Risiko der wechselseitigen Ansteckung. Jeder helfende Handgriff, jede Begegnung wird auf die absolute Notwendigkeit geprüft. Nicht wenige haben nur noch Begegnungen mit einem Gegenüber in voller Schutzkleidung. Die Betroffenen würden sicher nicht von neuer Normalität, sondern von einem surrealen Ausnahmezustand sprechen.
Corona trifft überproportional Menschen mit chronischen Erkrankungen, Ältere und ärmere Schichten. Die Strategie darf, so Gökeler, keinesfalls die weitere Ausgrenzung dieser Gruppen sein. „Behindern ist heilbar. Corona darf nicht Grundrechte und die UNBRK unwirksam werden lassen. Der Teilhabe von Menschen auch mit chronischer Erkrankung und Behinderung muss mindestens der Stellenwert und die politische Aufmerksamkeit wie dem Erhalt der Arbeitsplätze oder systemrelevanter Branchen eingeräumt werden.“

Ebsdorfergrund, den 25.05.2020                                          Bernd Gökeler

 

 

 

 

 

 

 

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5. Mai – EU Prostesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung

Barrierefreie Grundrechte

5. Mai EU Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung

Protesttag Flyer Formatiert neu Endfassung

Forderungen des Aktionsbündnisses: Downsyndrom Marburg 21, Lebenshilfewerk Marburg-Biedenkopf e.V., Neue Arbeit Marburg GmbH, Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf, Netzwerk für Teilhabe und Beratung e.V., Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, Eßtragon gGmbH, Epilepsie Selbsthilfegruppe, Marburg Wir.Sprechen.Mit., fib e.V. VDK Ortsgruppe Marburg, Kerstin Heim, EX-IN

Barrierefreie Grundrechte
Das Bündnis Marburg-Biedenkopf zum Aktionstag am EU Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung stellt einen Forderungskatalog auf, der Barrierefreiheit in den Fokus nimmt. Die momentanen Einschränkungen der Grundrechte machen für die ganze Gesellschaft spürbar, welche elementare Bedeutung sie haben und wie hart der Ausschluss davon sich individuell auswirkt. Menschen mit Behinderung sind allzu oft zu aller Zeit durch Barrieren an der vollen Wahrnehmung der Grundrechte ausgeschlossen.
Gerade wird zaghaft in kleinen Schritten die Ausübung der Religionsfreiheit wieder zugelassen. Was ist aber mit den Menschen, die auf eine Gebärdendolmetscher*in oder eine Ringschleifenanlage angewiesen sind, die aufgrund ihrer Sehbehinderung am Geschehen nur schwer teilnehmen können? Warum gibt es keine Gottesdienste in leichter Sprache für Menschen mit Lernschwäche oder kognitiven Einschränkungen. Wann werden Gotteshäuser und ihre Gemeinschaftsräume barrierefrei, auch mit barrierefreier Toilette? Fragen die klar werden lassen, dass gleiches Recht für Alle von den Gegebenheiten vor Ort abhängig ist. Gottesdienste werden jetzt live gestreamt und sind damit auch aus der jeweils eigenen Gemeinde zugänglich für die, die das Haus aufgrund von körperlicher Behinderung oder psychischer Erkrankung nicht verlassen können. Solche Ideen dürfen Schule machen, nicht nur in Zeiten von Corona, nicht nur zur Ausübung der Religionsfreiheit.
Selbst Wahlen, das grundlegendste Grundrecht der Demokratie, sind ganz oft nicht barrierefrei, denn sogar Wahllokale bleiben unzugänglich. Ganz davon abgesehen ist es für eine fundierte Meinungsbildung und Beteiligung zwingend, dass auch Informationen über die politischen Entscheidungen, Wahlkampveranstaltungen, Sitzungen und Diskussionen für alle verständlich in leichter Sprache oder in deutscher Gebärdensprache kommuniziert werden. Landratsämter, Rathäuser und Bürgerhäuser müssen umgestaltet werden, ebenso wie die Homepages öffentlicher Einrichtungen. Demokratie bedingt auch Beteiligung, so über Behindertenbeiräte, die sich selber konstituieren und unabhängig besetzt werden. Diese Expertise ist für die Weiterentwicklung der Gesellschaft hin zur Integration oder gar Inklusion unabdingbar. Wer nicht auf die Toilette kann oder für wen es keine bezahlbare und barrierefreie Mobilität gibt, kann seine Grundrechte in breiter Front nicht ausüben.
Nicht wenige Freizeitangebote, auch im Bereich Sport, sind für Menschen mit Behinderung nicht nur in Zeiten von Corona unerreichbar. Gaststätten selten schwellenfrei erreichbar, fast nie mit barrierefreien sanitären Anlagen.
Der Mangel an bezahlbarem barrierefreiem Wohnraum der gekoppelt sein muss mit barrierefreier umgebender Infrastruktur schränkt die Freizügigkeit erheblich ein. Die Entscheidung zur selbständigen Lebensführung darf nicht durch den Mangel an Angeboten verweigert sein.
Das Recht auf Bildung ist momentan für die meisten Schüler*innen eingeschränkt, aber weil kein Unterricht im Schulgebäude stattfindet, fallen für Kinder mit Behinderung die Schulassistenzen weg., dabei wäre eher mehr Unterstützung im Home-Schooling notwendig. Ganz viele Rückschritte in der Entwicklung werden damit billigend in Kauf genommen. In Deutschland besteht Schulpflicht für alle, aber die Schulassistenz wird immer nur für ein halbes Jahr genehmigt. Immer wieder Kampf der Eltern, um zu der notwendigen Unterstützung zu kommen. Lebenslanges barrierefreies Lernen muss als Anspruch gelten, damit sich jeder Mensch mit oder ohne Behinderung nach seinen Möglichkeiten und Interessen entfalten kann.
Das Aktionsbündnis ist sich einig, es gilt damit genau JETZT anzufangen. „Behindern ist heilbar“, so Bernd Gökeler von NTB e.V. Die Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung ist im Grundgesetz verankert, längst in der UN-Behindertenrechtskonvention differenziert ausformuliert und seit 2009 in Deutschland ratifiziert.
Bernd Gökeler

Foto, Privat: Grundrechte sind mehr als eine Luftblase, sie sind der Grund der mit Recht trägt.

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Heike Emmel erhält die Goldene Ehrennadel der DMSG Hessen

Goldene Ehrennadel der DMSG Hessen e.V. an Heike Emmel überreicht

Heike Emmel 2017 bei der Demonstration in Berlin gegen das BTHG „Nicht mein Gesetz“
Foto: privat

 

Eigentlich hatte Heike Emmel 2006 nach vielen Jahren das Amt der Kassenwartin niedergelegt, sie glaubte für immer. Als 2011 die Gruppe großen Verwerfungen ausgesetzt war, übernahm Sie pflichtbewusst die Verantwortung wieder, eigentlich nur vorübergehend. Im November 2019 ist Heike Emmel dann zum 5. Mal hintereinander zur Kassenwartin mit großer Mehrheit gewählt worden. Heike Emmel ist neben der Buchhaltung aber für vieles andere im Einsatz. Wenn die DMSG keinen Fahrdienst stellen kann, fährt Sie kurzerhand den Bus, um die mobilitätseingeschränkten Mitglieder zum Gruppentreffen zu holen, selber und nimmt damit 3 Tage Einsatz in Kauf. Im privaten PKW hat sie solche Fahrdienste in den vielen Jahren immer wieder ohne großes Aufheben geleistet. Von individuellen Handreichungen, der Kaltgetränkeversorgung, Krankenbesuchen, persönlichen Geburtstagsgratulationen über das Verleihen von eigenen Hilfsmitteln und dem E-Scooter, bis hin zum Wechseln der Inkontinenzeinlage bei  Gruppenmitgliedern ist ihr nichts fremd. Viele Jahre war sie bei jedem Spendenlauf/run for help ohne Begleitung durch Sozialarbeiter der DMSG in den Schulklassen, mit großem Anklang bei den Kindern. Auch das politische Parkett scheut Sie nicht und geht auf Veranstaltungen der Landrätin und des Oberbürgermeisters, zeigt Präsenz. Gesicht zeigt sie auch durch tatkräftige Unterstützung seit ganz vielen Jahren beim Welt-MS-Tag und seit 7 Jahren am 5. Mai, beim Aktionstag anlässlich des EU-Protesttages zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung. Gleiches gilt für ihre Teilnahme an einigen Vereinsmessen und am Selbsthilfegruppentag 2018.

Heike Emmel erhält für Ihr Engagement die Ehrenurkunde durch den Schirmherrn der Spendenläufe
„run for help“,
den hessischen Kultusminister  Alexander Lorz (2. von links)

Foto: Sonja Thelen DMSG Hessen e.V.

Aber auch MS-Betroffene im Ausland durften von Ihrer Hilfsbereitschaft profitieren. 2002 fuhr Sie auf Einladung der MS SHG nach Novi-Knezevacin in Serbien, zur Feier des 10 jährigen Bestehens der dortigen MS Selbsthilfe-Gruppe. Für die MS SHG Marburg-Biedenkopf war sie die erste Delegierte in der Delegiertenversammlung der DMSG Hessen und übte dieses Amt viele Jahre bis zur Umwandlung in eine Mitgliederversammlung aus, auch weiter nachdem sie im Leitungsteam der MS SHG Marburg-Biedenkopf 2006 aufgehört hatte.

Heike Emmel ist damit seit 2001 ehrenamtlich aktiv für die DMSG Landesverband Hessen e.V. Dafür erhielt Sie im Rahmen der Weihnachtsfeier der MS SHG Marburg-Biedenkopf die Goldene Ehrennadel. Überreicht wurde dieses durch das Vorstandsmitglied Beisitzerin Dr. Sybille Starzacher verbunden mit lobenden Worten für den langjährigen uneigennützigen Einsatz.

Manchmal erfrischend forsch und direkt, aber immer am Mitmenschen, immer mit offenem Blick für die Schwächsten in der Gruppe. Alle Anwesenden gratulieren aufs Herzlichste und wünschen privat und im Ehrenamt alles Gute für die Zukunft.

Bernd Gökeler

Heike Emmel erhält durch Dr. Sybille Starzacher, Mitglied des Vorstandes der DMSG Landesverband Hessen e.V.,
die Goldene Ehrennadel und die zugehörige Urkunde                                 Foto: privat

 

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Dagmar Spill würdigt Bernd Gökeler + Wahl der Gruppenleitung

Dagmar Spill würdigt Bernd Gökeler + Wahl der Gruppenleitung/Stammtischleitung

Zum Gruppentreffen im Oktober hatte sich erfreulicherweise kurzfristig ergeben, dass die 1. Vorsitzende der DMSG Hessen e.V. Dagmar Spill nach Moischt kam. Es war ihr ein Anliegen persönlich und im Namen des Landesverbandes Bernd Gökeler zu seiner Ehrung mit dem Verdienstkreuz am Bande zu gratulieren. Frau Spill hob vor allem seine ehrenamtlichen Leistungen der letzten fast 20 Jahre für MS-Betroffene in der DMSG hervor. Es sei wichtig die Dinge zu benennen und Bernd Gökeler sei es gelungen sehr oft den Nerv der Problemlagen zu treffen. Gökeler erwiderte schmunzelnd, dass das mit dem Treffen des Nervs bei der Selbsthilfe für eine neurologische Erkrankung ja fast zwingend sei.

Kassiererin Heike Emmel, Gruppenleiter Bernd Gökeler und die 1. Vorsitzende der DMSG Landesverband Hessen e.V. Dagmar Spill.                                                                                                               Foto: privat

 

Dankenswerterweise übernahm Dagmar Spill die Aufgabe der Wahlleiterin, denn nach 2 Jahren lag es turnusgemäß an, das Leitungsteam der Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf zu wählen.

Mit großer Mehrheit wurde Bernd Gökeler als Gruppenleiter und Heike Emmel als Kassiererin zum 5. Mal in Folge bestätigt.
Ebenfalls wurde Irene Häuser für die Leitung des Stammtisches mit großer Mehrheit zum 2. Mal wiedergewählt.

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