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Welt MS Tag – 30 Mai 2021 – Selbsthilfe 2.0

 

Welt Multiple Sklerose Tag am 30.05.2021

Welt Multiple Sklerose Tag 2.0

Am 30. Mai ist Welt Multiple Sklerose Tag, der Tag, der die Menschen mit der chronisch neurologische Erkrankung des Zentralen Nervensystems öffentlich sichtbar machen soll, der der Erkrankung der 1.000 Gesichter, wie die MS auch genannt wird, gewidmet ist. Dieses Jahr ist das Motto „stay connected“. Man kann aber nur verbunden bleiben, wenn über die Pandemie nicht die Fäden der Selbsthilfe verloren gegangen sind, so Bernd Gökeler, der Gruppenleiter der MS Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf. Selbsthilfe lebt von der persönlichen Begegnung, von Vertrauen und menschlicher Nähe, in der MS SHG Marburg-Biedenkopf wird das auch im 40. Jahr ihres Bestehens versucht. Grundpfeiler ist möglichst alle, unabhängig vom Grad Ihrer Einschränkungen, bei allem einzubeziehen.  Das war in Pandemiezeiten durch Selbsthilfe von und für Menschen mit MS nicht möglich. Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung sind verstummt und waren zum eigenen Schutz in größtmöglicher Isolation. Gökeler berichtet, dass er fast mit einem Neustart nach den Öffnungen rechnet, einer Selbsthilfe 2.0, wie er es nennt, die für die Mehrheit der Mitglieder und den überwiegenden Teil des Angebotes eben nicht digital sein kann. So bietet die MS Selbsthilfegruppe Motologietherapiekurse an, die leben von der Gemeinschaft, dem Ideenreichtum der Therapeut*innen, die damit für die Teilnehmer*innen wieder die Verbindung ihres Körpers und ihrer Psyche spürbar machen um sich als Ganzes zu erleben. Ausflüge und Gruppenfreizeiten sind gedacht um einen Tapetenwechsel auch für die Menschen zu ermöglichen, die sonst dazu keinerlei Gelegenheit mehr haben, unter Einbeziehung deren Angehörigen. Das ungezwungene gemeinschaftliche Erleben ohne sich ständig erklären zu müssen und die Scham über das nicht mehr alles zu können für ein paar Stunden vergessen sind dabei der Kern des Anliegens.  Gruppentreffen mit Maske und 1,50 Meter Abstand ohne etwas verzehren zu dürfen schaffen dafür kaum ein Klima.
Wichtig ist wenigstens an diesem Tag wieder Gesicht zeigen zu können, so Gökeler, denn Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung sind aus dem öffentlichen Fokus vollkommen verschwunden. Das Gegenteil von Inklusion bildete die Lebenswirklichkeit. Die über Monate erlebte Ausgrenzung muss durch aktives Einbinden gemildert werden. Das braucht große Anstrengungen und bedarf auch der Wahrnehmung durch die und Unterstützung der Gesellschaft. Gökeler hofft sehr, dass die Öffnungen und der ausbrechende Verteilungskampf nicht wie schon in der Pandemie so auch nach der Pandemie die Schwächsten vergisst oder ignoriert. Behindern ist heilbar, jeder einzelne Mensch in Deutschland trägt dafür an seinem Platz Mitverantwortung, schließt Gökeler appellierend.

 

Multiple Sklerose ist eine der häufigsten Erkrankungen des zentralen Nervensystems. MS tritt meist im jungen Erwachsenenalter auf und betrifft deutlich mehr Frauen als Männer. Die Auslöser sind überwiegend unbekannt, die Erkrankung ist nicht heilbar.
MS SHG Marburg-Biedenkopf
Mehr unter www.dmsg-hessen.de/marburg-biedenkopf/

Ebsdorfergrund, 27.05.2021       Bernd Gökeler

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5. Mai – EU Protesttag – Mahnwache für die Opfer von Potsdam

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Mahnwache des Landesbehindertenrates Hessen in Marburg für die in Potsdam 4 getöteten Menschen mit Behinderung am 5. Mai, dem EU Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung.

 

Mahnwache für 4 Getötete Menschen mit Behinderung in Potsdam

 

Am 05. Mai fand im Gedenken an die 4 Getöteten und die Schwerletzte in einer Potsdamer Behinderteneinrichtung eine Mahnwache in Marburg auf dem Elisabeth Blochmann Platz statt. Der 5. Mai ist eigentlich der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung, aber mit Blick auf die furchtbaren Ereignisse in Potsdam, rief der Behindertenrat Hessen zu einer Mahnwache auf. Fünf Menschen mit Behinderung, die zum Teil schon seit ihrer Geburt in der Einrichtung in Potsdam leben, wurden durch eine Mitarbeiterin angegriffen, 4 erlagen ihren Verletzungen. Die Vorsitzende des Behindertenrates Naxina Winstroer forderte den Opfern ein Gesicht zu geben, ihnen zumindest damit die letzte Würdigung zu erweisen. Wer waren sie, wie haben sie gelebt, was war ihnen wichtig, wie hätte ihre Tötung verhindert werden können?  Neben mehr Gewaltschutz, so Winstroer, müssen die Menschen die Wahl auf ambulante Versorgung erhalten, das setzt barrierefreien Wohnraum und entsprechende Versorgungsstrukturen voraus. Bernd Gökeler ebenfalls vom Landesbehindertenrat und Leiter der MS SHG Marburg-Biedenkopf nahm generell die Gewalt gegen Menschen die aufgrund ihrer Behinderung von Hilfe abhängig bzw. auf Pflege angewiesen sind in den Blick. Er fragt, warum so wenig öffentliche Wahrnehmung der grausamen Tötung erfolgt, warum überhaupt in der Pandemie wieder einmal Menschen mit Behinderung mit Ihren extremen Problemlagen in den öffentlichen Diskussionen und in den Medien fast unsichtbar geworden sind.  Ein Vergleich hinkt immer, so Gökeler, aber was anderes als ein Amoklauf wie in einer Schule oder wie in Hanau stellt diese Tat dar? Dabei geht es nicht um die Motivlage, sondern vorrangig um das Leid für die Opfer und deren Angehörigen. Gerade am 5. Mai, dem Europäischen Protesttag soll diese Mahnwache ein Zeichen der Ermahnung sein, Menschen mit Behinderung als gleichrangiger Teil der Gesellschaft solidarisch zu schützen, so Gökeler weiter.
Statt Protest an diesem Tag Trauer, Erschrecken und Wut, wie eine der 40 Anwesenden es ganz persönlich formuliert.
Die Mahnwache als kleines Zeichen in Marburg und als Mahnung zu höherer Wachsamkeit an uns alle.

 

Bernd Gökeler                        Ebsdorfergrund, den 07.05.2021

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Unsichtbare MS-Erkrankte trotz Corona wieder sichtbar machen

Unsichtbare MS-Ekrankte trotz Corona wieder sichtbar machen

Mitglieder der MS SHG Marburg-Biedenkopf zeigen Gesicht, um neben allen öffentlichen Debatten um u.a. Wirtschaft und Urlaub darauf aufmerksam zu machen, dass die Problemlagen für Menschen mit Chronischer Erkrankung und Behinderung weit entfernt sind von der „neuen Normalität“. Teilhabe war gefühlt gestern und die Selbsthilfe unter mit erheblichem Risiko durch Coronafolgen ausgesetzten Menschen war die letzen Monate und ist  die nächsten Monate kaum  umsetzbar/lebbar.

Wir brauchen Rettungsschirme der Menschlichkeit in erster Linie für die Geschwächten!

 

Corona macht Menschen mit Multiple Sklerose unsichtbar, auch am Welt MS-Tag ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sozialer physischer Kontakt als essentielle KLAMMER, um Halt zu geben und zu finden.
Foto: privat

 

 

Corona macht Menschen mit MS unsichtbar,
auch am Welt MS-Tag?

Anlässlich des Welt Multiple Sklerose Tages am 30.05.2020 zeigt die MS Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf wieder Gesicht. Nicht wie sonst durch Plakate und Flyer, durch Infostände oder mit der Fühlstraße, die durch Simulation verschiedene Behinderungen der MS nachfühlbar macht. Die Pandemie macht das unmöglich, aber Gesicht zeigen heißt, die Lebenswirklichkeit zu schildern, aus der Nichtwahrnehmung herauszutreten. Durch Corona sind die Menschen mit der Erkrankung der 1.000 Gesichter, der MS, fast unsichtbar geworden. Die Risikominimierung zwingt zur selbstauferlegten Quarantäne. Die Ängste machen allzu oft sprachlos und isolieren weiter von all den Öffnungen, die der Mehrheit der Bevölkerung als für sich selbstverständlich reklamieren. Sozialkontakte selbst mit Angehörigen waren unmöglich und sind immer noch schwierig, nicht nur in stationären Einrichtungen. Menschen die unheilbar an der entzündlichen Autoimmunerkrankung des Zentralen Nervensystems leiden, können oft die schwer erkämpften Nischen der Teilhabe nicht mehr wahrnehmen. Monatliche Treffen der MS Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf fallen weiter aus, der Stammtisch für Betroffene ist ebenfalls aufgrund der Auflagen unmöglich, der jährliche Tagesausflug und der Höhepunkt des Jahresprogramms die Gruppenfreizeit bleiben undurchführbar. Gleiches gilt für die seit vielen Jahren stattfindenden Motologietherapiekurse, in dem der so zentrale Zusammenhang von Bewegung auf die Psyche und umgekehrt stärkend aufgenommen wird. In 2021 besteht die MS Selbsthilfegruppe 40 Jahre und finanziert sich zu ca. 95 % aus Spenden. In Zeiten länger anhaltender Rezession wird das existenzbedrohend, wird das Spendenaufkommen insbesondere aus der Wirtschaft ausbleiben.
Wichtiger ist aber noch, so der Gruppenleiter Bernd Gökeler, dass die Selbsthilfe von den persönlichen physischen Treffen als Basis lebt. Erst in der gegenseitigen Wahrnehmung, kann man gegenseitig erkennen wie es dem jeweils anderen wirklich geht. Erst längeres Beisammensein schafft die Atmosphäre um sich zu öffnen, Hilfebedarfe und Möglichkeiten zur Hilfe zu erkennen. Die Beschränkung auf Telefon und WhatsApp über Monate sind absolut kein Ersatz. Zu bangen ist, ob über die lange Zeitspanne die Strukturen weiter existieren und dann wieder tragen.
Armut macht krank und Krankheit macht oft arm und sowohl Krankheit als auch Armut isolieren, neben den Barrieren im Alltag.. Der Grundsicherungssatz oder die geringen Erwerbsminderungsrenten sind nicht geeignet neben der Mehrbelastung durch Masken und Desinfektionsmittel auch noch in die technische Ausstattung für u.a. Videotelefonie zu investieren. Spätestens bei Einführung der Tracking App müssen Menschen mit geringem Einkommen einen Zuschuss bekommen, um nicht aus materiellen Gründen davon ausgeschlossen zu bleiben. Ganz abgesehen von der Notwendigkeit der Vermittlung des Anwender*innenwissens. Ausgerechnet die Risikogruppen blieben ansonsten mindestens zum Teil außen vor. Gefordert wird auch eine zeitnahe und kostenfreie Versorgung der Risikogruppe mit PS2 Masken, für sie ist nicht nur der Schutz der Anderen, sondern der Selbstschutz zentral, auch für das Gefühl der eigenen Sicherheit und dem daraus erwachsenden Zutrauen wieder nach Außen gehen zu können.
Gökeler reklamiert, dass die Beschreibung des Alltags der Menschen mit Behinderung und Chronischer Erkrankung in Zeiten von Corona öffentlich kaum stattfindet. Fast alle Gremien der Selbstvertretung ruhen oder die Vertreter*innen können nicht wirksam sein, weil sie oft selber einer Risikogruppe angehören. Empowerment ist in Anbetracht der realen oder gefühlten Gefahrenlage schwer möglich. Die ohnehin aufgrund des Unterstützungsbedarfes bestehende Abhängigkeiten sind jetzt auch noch gepaart mit dem Risiko der wechselseitigen Ansteckung. Jeder helfende Handgriff, jede Begegnung wird auf die absolute Notwendigkeit geprüft. Nicht wenige haben nur noch Begegnungen mit einem Gegenüber in voller Schutzkleidung. Die Betroffenen würden sicher nicht von neuer Normalität, sondern von einem surrealen Ausnahmezustand sprechen.
Corona trifft überproportional Menschen mit chronischen Erkrankungen, Ältere und ärmere Schichten. Die Strategie darf, so Gökeler, keinesfalls die weitere Ausgrenzung dieser Gruppen sein. „Behindern ist heilbar. Corona darf nicht Grundrechte und die UNBRK unwirksam werden lassen. Der Teilhabe von Menschen auch mit chronischer Erkrankung und Behinderung muss mindestens der Stellenwert und die politische Aufmerksamkeit wie dem Erhalt der Arbeitsplätze oder systemrelevanter Branchen eingeräumt werden.“

Ebsdorfergrund, den 25.05.2020                                          Bernd Gökeler

 

 

 

 

 

 

 

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5. Mai – EU Prostesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung

Barrierefreie Grundrechte

5. Mai EU Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung

Protesttag Flyer Formatiert neu Endfassung

Forderungen des Aktionsbündnisses: Downsyndrom Marburg 21, Lebenshilfewerk Marburg-Biedenkopf e.V., Neue Arbeit Marburg GmbH, Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf, Netzwerk für Teilhabe und Beratung e.V., Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, Eßtragon gGmbH, Epilepsie Selbsthilfegruppe, Marburg Wir.Sprechen.Mit., fib e.V. VDK Ortsgruppe Marburg, Kerstin Heim, EX-IN

Barrierefreie Grundrechte
Das Bündnis Marburg-Biedenkopf zum Aktionstag am EU Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung stellt einen Forderungskatalog auf, der Barrierefreiheit in den Fokus nimmt. Die momentanen Einschränkungen der Grundrechte machen für die ganze Gesellschaft spürbar, welche elementare Bedeutung sie haben und wie hart der Ausschluss davon sich individuell auswirkt. Menschen mit Behinderung sind allzu oft zu aller Zeit durch Barrieren an der vollen Wahrnehmung der Grundrechte ausgeschlossen.
Gerade wird zaghaft in kleinen Schritten die Ausübung der Religionsfreiheit wieder zugelassen. Was ist aber mit den Menschen, die auf eine Gebärdendolmetscher*in oder eine Ringschleifenanlage angewiesen sind, die aufgrund ihrer Sehbehinderung am Geschehen nur schwer teilnehmen können? Warum gibt es keine Gottesdienste in leichter Sprache für Menschen mit Lernschwäche oder kognitiven Einschränkungen. Wann werden Gotteshäuser und ihre Gemeinschaftsräume barrierefrei, auch mit barrierefreier Toilette? Fragen die klar werden lassen, dass gleiches Recht für Alle von den Gegebenheiten vor Ort abhängig ist. Gottesdienste werden jetzt live gestreamt und sind damit auch aus der jeweils eigenen Gemeinde zugänglich für die, die das Haus aufgrund von körperlicher Behinderung oder psychischer Erkrankung nicht verlassen können. Solche Ideen dürfen Schule machen, nicht nur in Zeiten von Corona, nicht nur zur Ausübung der Religionsfreiheit.
Selbst Wahlen, das grundlegendste Grundrecht der Demokratie, sind ganz oft nicht barrierefrei, denn sogar Wahllokale bleiben unzugänglich. Ganz davon abgesehen ist es für eine fundierte Meinungsbildung und Beteiligung zwingend, dass auch Informationen über die politischen Entscheidungen, Wahlkampveranstaltungen, Sitzungen und Diskussionen für alle verständlich in leichter Sprache oder in deutscher Gebärdensprache kommuniziert werden. Landratsämter, Rathäuser und Bürgerhäuser müssen umgestaltet werden, ebenso wie die Homepages öffentlicher Einrichtungen. Demokratie bedingt auch Beteiligung, so über Behindertenbeiräte, die sich selber konstituieren und unabhängig besetzt werden. Diese Expertise ist für die Weiterentwicklung der Gesellschaft hin zur Integration oder gar Inklusion unabdingbar. Wer nicht auf die Toilette kann oder für wen es keine bezahlbare und barrierefreie Mobilität gibt, kann seine Grundrechte in breiter Front nicht ausüben.
Nicht wenige Freizeitangebote, auch im Bereich Sport, sind für Menschen mit Behinderung nicht nur in Zeiten von Corona unerreichbar. Gaststätten selten schwellenfrei erreichbar, fast nie mit barrierefreien sanitären Anlagen.
Der Mangel an bezahlbarem barrierefreiem Wohnraum der gekoppelt sein muss mit barrierefreier umgebender Infrastruktur schränkt die Freizügigkeit erheblich ein. Die Entscheidung zur selbständigen Lebensführung darf nicht durch den Mangel an Angeboten verweigert sein.
Das Recht auf Bildung ist momentan für die meisten Schüler*innen eingeschränkt, aber weil kein Unterricht im Schulgebäude stattfindet, fallen für Kinder mit Behinderung die Schulassistenzen weg., dabei wäre eher mehr Unterstützung im Home-Schooling notwendig. Ganz viele Rückschritte in der Entwicklung werden damit billigend in Kauf genommen. In Deutschland besteht Schulpflicht für alle, aber die Schulassistenz wird immer nur für ein halbes Jahr genehmigt. Immer wieder Kampf der Eltern, um zu der notwendigen Unterstützung zu kommen. Lebenslanges barrierefreies Lernen muss als Anspruch gelten, damit sich jeder Mensch mit oder ohne Behinderung nach seinen Möglichkeiten und Interessen entfalten kann.
Das Aktionsbündnis ist sich einig, es gilt damit genau JETZT anzufangen. „Behindern ist heilbar“, so Bernd Gökeler von NTB e.V. Die Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung ist im Grundgesetz verankert, längst in der UN-Behindertenrechtskonvention differenziert ausformuliert und seit 2009 in Deutschland ratifiziert.
Bernd Gökeler

Foto, Privat: Grundrechte sind mehr als eine Luftblase, sie sind der Grund der mit Recht trägt.

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